Le due organizzazioni lavoreranno insieme per produrre informazioni, iniziative e proposte. Focus sulle disparità regionali nell’assistenza e nell’accesso agli alimenti dedicati. Cittadinanzattiva sigla un protocollo d’intesa con l’Associazione italiana celiachia (Aic). L’obiettivo è collaborare “nella produzione di informazioni e nella realizzazione di iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali pubbliche le tematiche legate alla celiachia”. A cominciare da una serie di proposte condivise da indirizzare alle istituzioni. Sul tavolo anche la questione delle disparità regionali nell’assistenza e nell’accesso agli alimenti dedicati.
I primi passi
Il primo atto sarò quello di proporre ai ministeri della Salute e dell’Istruzione la revisione “delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita”. L’Aic, inoltre contribuirà con il suo punto di vista al Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.
Lea e difficoltà sul territorio
“Nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) – afferma Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva – la celiachia non è più classificata come malattia rara, dal momento che i dati epidemiologici attuali dimostrano che la patologia non rientra più nel limite di prevalenza (inferiore a 5/10.000 abitanti) stabilito a livello europeo per le malattie rare. Sono però ancora molte – sottolinea Gaudioso – le difficoltà che incontrano le persone affette da celiachia e che, come sempre, riguardano molte altre patologie: dalla diagnosi precoce, alla mancanza di un registro della patologia, che dia certezza sui numeri e sulla loro distribuzione, alla mancanza di equità di trattamento nelle diverse realtà regionali, fino ai problemi legati alla eccessiva burocrazia e la mancanza di informazione”.
Meno burocrazia
Soddisfatto Giuseppe Di Fabio, presidente dell’Aic: “Siamo molto soddisfatti dalla collaborazione con Cittadinanzattiva che, siamo certi, favorirà il raggiungimento di obiettivi importanti che condividiamo anche con altri pazienti cronici: a partire dalla necessità di attuare una reale digitalizzazione della sanità a livello nazionale, per semplificare la vita quotidiana di tutti i pazienti, indipendentemente da dove risiedano. Sono temi cui abbiamo dedicato anche l’edizione 2020 della Settimana della Celiachia, appena conclusa”.
Il tema della variabilità regionale è emerso nettamente durante l’emergenza: “A circa due mesi dal decreto che ha introdotto le limitazioni di circolazione – sottolinea Di Fabio -non abbiamo ancora un semplice provvedimento nazionale che prescriva alle Regioni di accettare i buoni dei celiaci costretti dall’emergenza a risiedere in regioni diverse. Si tratta di riconoscere la terapia al paziente, in base al valore della sua assistenza integrativa e poi compensare la spesa tra Regioni. Finora solo 6 Regioni lo consentono, rendendo ancora una volta macroscopica la disparità di trattamento generata dall’avere 21 sanità differenti. Tutto questo – ricorda Di Fabio – non sarebbe avvenuto se si fosse dato ascolto e coinvolgimento alle associazioni di pazienti nelle fasi preparatorie di importanti dispositivi”.
I dati
Secondo i dati Aic la prevalenza stimata della celiachia sulla popolazione italiana è dell’1% circa (600mila persone). Si calcola, però, che circa sei celiaci su dieci rimangano non diagnosticati. I dati più recenti relativi al numero di celiaci in Italia sono quelli forniti dalla Relazione al Parlamento del ministero della Salute edizione 2018: al 3 dicembre 2018 il numero dei pazienti effettivamente diagnosticati è 214.239, quindi solo lo 0,35% della popolazione italiana.
Gluten-free
Il mercato del senza glutine in Italia (dato 2019) vale complessivamente 350 milioni di euro, di cui due terzi circa sono riconducibili all’erogazione degli alimenti senza glutine ai celiaci assistiti dal Ssn, che ammonta a circa 250 milioni (dato 2018). La parte restante riguarda acquisti delle famiglie per ragioni diverse, spesso per la convinzione infondata che la dieta senza glutine sia salutare, benefica o altro anche per i non celiaci.
